18岁的陈玲玲(化名)正是像花一样绽放的年龄,爱唱、爱跳,10岁那年就获得少儿舞蹈大赛、泉州市少儿电视歌唱比赛第三和名的好成绩,在校成绩始终保持在年段前10名。然而对小玲玲来说命运总是有点那么不公,因为一场小插曲险些毁掉了她热爱的舞台…
玲玲出生于泉州市,从小乖巧可爱,一直是父母的贴心小棉袄,他的梦想是要当电视主持人,然而上天并没有一直眷顾这个家庭,12岁那年,患上了一种怪病,早上莫名其妙的双手手指麻木,僵硬,一到阴雨天浑身酸痛,起初并没有在意,以为是练习舞蹈过度的原因。几个月后,简单的兰花指做起来都有些困难,当时玲玲正上6年级,经常外出看病和病痛的折磨,孩子学习成绩明显下降,热爱的舞蹈也无法练习。这才引起了父母的重视,开始踏上了求医路。
从地市到省医,再到北京,同样是父母不愿接受的诊断结果——类风湿性关节炎,考虑到孩子年龄小,各大医院都以“类克”等生物制剂为主导治疗,此后三年的不间断治疗,病情得到了有效的控制,巨额的花费让父母借遍了亲朋好友,昂贵的治疗费令这个工薪家庭又布满乌云,玲玲妈妈不得不开起了补习班做起了“兼职”。
2013年的一次无意中的发现,让父母的心又揪了起来,孩子疼痛的手指关节明显变粗,而且还有点向外翻,这是怎么回事?是治疗没有效果,还是病情复发?
14年7月假期,玲玲在母亲的陪伴下找到我科(风湿特诊科),科医生回忆:“当时见到这个女孩心不由的揪了一下,17岁和我的女儿一样大的年龄,可眼前的这个女孩虽然长得俊俏,带着手套,但面色苍白,身体虚弱,估计是常年服用激素类药品显得有点虚胖,让我十分心疼”。医生仔细检查并认真翻阅了玲玲之前就诊的各项报告单和病例,诊断均为类风湿关节炎,很快基础检查出来了:类风湿因子156,抗—CCP抗体210,血沉34,医生判断为类风湿关节炎急速进展期。
很快玲玲被安排住进了特诊科,医生组在对玲玲的病情进行缜密的分析后,立马为玲玲确定了治疗方案,各项体征符合RA特色诊疗的治疗范畴。当玲玲的父母知道女儿的病有希望后信心满满,却又陷入了困惑,这几年为了给孩子看病借了不少钱,看似不多的5000元住院费,却难住了这位显得有些苍老的妈妈。医生了解情况后了立马找到院办申请,当即为孩子减免了部分住院费用,同时为他申请了RA特色诊疗援助公益。当玲玲的父母得知申请到了公益援助的时候,热泪盈眶,感触到“在这世上还是好人多啊”。
第二天医生组为孩子做了RA特色诊疗治疗,手术过程非常顺利,当天手指关节活动明显改善,各项指标稳定了下来,5日后出院按医嘱复查。
2014年春节前父母带着孩子来院做第三次复查,之前有肿胀变形的关节已是正常,手指皮肤也有了关泽,各项指标都在正常范围。得知孩子生活已恢复了积极向上,成绩明显提高,医生说“明年就可以重新登上舞台”可乐坏了玲玲…。离去时看着孩子满满的笑容,我倍受感触,祝她能够考上如愿的大学,祝愿天下所有的患者早日脱离疾病困扰,重返阳光生活。
医生寄语:类风湿难以治疗很大一部分原因是临床医生观念滞后和少一份对患者的负责的态度。纵观当前对类风湿性关节炎的认知大多还停留在70年代的教科书上:非甾类抗炎药治疗,糖皮质激素治疗,生物制剂,甚至安定类药物帮助疼痛难以入睡的患者等。
类风湿关节炎(RA)“病在关节,根在免疫”,主致根源源是在免疫系统T淋巴细胞Th1/ Th2免疫识别应答错误,导致淋巴细胞中的“免疫细胞”和“关节细胞”形成“误识”(识别错误)从而进行“误食”(错误攻击),使正常的B淋巴细胞分泌抗体异常,逐产生慢性无菌炎性滑膜炎症而导致的一系列并发症。
在这里,提醒广大患者、医生,治疗类风湿首先要从根论治(平衡Th1/ Th2,恢复B淋巴免疫细胞抗体),竖立信心,早中期非常高。
——来自特诊科院刊“我身边的患者”
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